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　はじめに

２Ａ病棟は平成１５年９月より一般病棟から県内で初めての特殊疾患療養病棟として開設され現在３０名の患者様が入院されている。その中で約半数が神経難病患者である。

難病は原因不明で治りにくく、いまだに治療法も確立されていない疾患、しかも療養生活が長期になってくる場合が多く、患者様の精神的な苦痛は、はかりしれない。

私達はその苦痛を少しでも和らげることが出来る様に、又快適な入院生活が送れるよう援助してきた。

今回、約１年間の当病棟の現状と今後の課題について報告する。

まずはじめに特殊疾患病棟に該当する疾患は

　�@        筋ジストロフィー

　�A　神経難病の中の１０疾患

　多発性硬化症・重症筋無力症、スモン、筋萎縮性側索硬化症（以後ＡＬＳと略す）脊髄小脳変性症、ハンチレトン舞踏病、パーキンソン病（ヤールの臨床的症度分類のステージ３以上でかつ生活機能症度が�U度又は�V度のものに限る）シャイ・トレーガ症候群、クロイツフェルト・ヤコブ病、亜急性硬化性全脳炎

�B　脊髄損傷

�C　重度の意識障害

意識レベルがＪＣＳで�U−３−３０以上あるいはＧＣＳ８点以下の状態が２週間以上持続している患者

　現在病棟には重度の意識障害は１６名（５３％）神経難病は１４名（４７％）の患者様がいる。

　神経難病の内訳はパーキンソン病８名、ＡＬＳ４名（その内２名は人工呼吸器装着中）脊髄小脳変性は２名である。

　生活機能ランク別では、Ｃ２　全面介助の患者様が７割いる。それに伴い経管栄養患者様も７割いる。

　難病患者様は運動機能の低下や構音障害の為、自分の感情を伝える手段がなく、孤独に陥りやすい。その為に私達は、患者様の症状・状態に合わせ、特殊なナースコール、対面文字板を使用、時間をかけて訴えを聞くようにしている。また残された関節運動を利用してマイクロスイッチ式のナースコールの工夫も行っている。

　その結果、患者様と接する時間が増えてきている。患者様の笑顔も見られるようになり、「楽になりたい」と涙を流していた患者様も徐々に明るくなってきている。

　その分、私達の業務の中で患者様の部屋にいる時間が多くなり、その他の業務に支障をきたすようになっているのが現状です。

　重度意識障害など病気の進行に伴い全面介助を必要とする患者には廃用症候群の予防の為２時間毎の体位変換、皮膚の清潔を保つ為、週２回の入浴、入浴の出来ない患者様には清拭を行っている。また定期的に手浴・足浴・爪切りなどを行っている。
　気管切開をしている患者様は９名、気道感染を防ぐ為、吸引は清潔操作で行い、分泌物は貯留させない。（１日に頻回に吸引をしている）レクリエーションは週に１回行い、重度意識障害の方にもベットやリクライニング車椅子にて参加してもらっている。
　レクリエーションを通じて患者様同士がふれあい、気分転換や闘病生活を高める良い機会になればと思っている。

　最初はホールに出ることを嫌がっていた患者様も最近では進んで参加するようになってきている。

おわりに

　　難病を抱え苦しんでいる患者様にとって精神的心理的負担が重く辛い毎日を送られているのが現状である。２Ａ病棟のほとんどの患者様は疾患を告知されている。そのため、疾患に対する患者様の受け止め方、予後についてどのようにとらえているかを知っておかなければいけない。それには、御家族の参加、協力が大切であると痛感している。まだ残された課題はたくさんある。これからも、患者様の立場に立ち、笑顔と思いやりの看護が出来るよう努めていきたい。